Palliatieve zorg

Wanneer bij een patiënt wordt vastgesteld dat er voor een bepaalde aandoening geen redelijke behandeling meer mogelijk is, begint de palliatieve fase. Kenmerkend voor deze fase zijn toenemende afhankelijkheid, lichamelijke en psychische klachten en toenemende zorgbehoefte. Voor een optimale begeleiding van deze patiënten is een goede samenwerking tussen wijkverpleegkundige, huisarts en mantelzorgers van essentieel belang.

Per jaar overlijden in Nederland ruim 35.000 mensen thuis. De meesten overlijden aan een niet-acute aandoening zoals kanker, COPD, diabetes, nierziekte of een cardiovasculaire aandoening. Veel van deze patiënten hebben thuis intensieve palliatieve zorg nodig. Het is te verwachten dat het aantal patiënten dat hiervoor in aanmerking komt, de komende jaren aanzienlijk stijgt. De huisarts is samen met de wijkverpleegkundige goed in staat om palliatieve zorg te leveren. Zij kunnen zich daarbij laten ondersteunen door een specialistisch team dat uit wisselende disciplines bestaat zoals oncologen, pijnspecialisten, verpleeghuisartsen, huisartsconsulenten en gespecialiseerde wijkverpleegkundigen. De uitgangspunten om palliatieve zorg te leveren zijn het behoud van de autonomie van de patiënt en het optimaliseren van de kwaliteit van leven. Comfort en zelfstandigheid zijn hierbij de sleutelbegrippen. De belangrijkste randvoorwaarde om dit te realiseren is een goede afstemming van de zorg tussen alle betrokkenen. Patiënten en hun naasten vinden het belangrijk om in deze fase met zo min mogelijk verschillende hulpverleners geconfronteerd te worden en willen graag zonder veel barrières hulp kunnen inroepen als dat nodig is. Het is belangrijk om bij het zorgplan rekening te houden met niet alleen lichamelijke of zorggerelateerde hulpvragen maar zeker ook met emotionele, sociale en spirituele aspecten. Tot slot is een goede coördinatie van alle personen die bij de zorg betrokken zijn en alle taken die uitgevoerd moeten worden, van essentieel belang.

Het benoemen van de zorgcoördinator gebeurt in een vroeg stadium en gaat in overleg met patiënt en de mantelzorgers. De coördinator is iemand van binnen het team, meestal de wijkverpleegkundige of de huisarts, hij ziet er op toe dat iedereen de hulpvragen op dezelfde wijze begrijpt en dat er geen onduidelijkheid ontstaat over het gezamenlijk beleid. Om de organisatie in deze fase op te starten kan men de Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken Palliatieve Zorg gebruiken. Hierin staan aandachtspunten voor de start van de samenwerking met betrekking tot begeleiding, gedeelde zorg en onderlinge afstemming. Het is belangrijk een zorgdossier op te stellen waar elke betrokkene de verrichtingen en bevindingen in kan optekenen zodat voor iedereen inzichtelijk is wat er gedaan en afgesproken is. Een belangrijk aandachtspunt is de draagkracht van de mantelzorgers. Vooral vrouwelijke mantelzorgers geven niet snel aan dat de zorg voor hen te zwaar wordt, hetgeen tot verdriet en soms crisisachtige situaties kan leiden. Hulpverleners dienen hier rekening mee te houden. Het is van belang om al in een vroeg stadium de zorg rond het levenseinde te bespreken. De huisarts is hiervoor in eerste instantie de aangewezen figuur maar het is belangrijk om binnen het team hierover afspraken te maken zodat voor iedereen duidelijk is wat wenselijk en mogelijk is en wat de standpunten van de verschillende hulpverleners zijn ten aanzien van een mogelijke euthanasie of hulp bij zelfdoding. Indien huisarts en wijkverpleegkundige al langer samenwerken zal duidelijk zijn hoe een ieder over deze onderwerpen denkt. Als de wensen van patiënt ten aanzien van het levenseinde duidelijk zijn, stelt de huisarts alle betrokkenen hiervan op de hoogte.

Tot slot moeten huisarts en wijkverpleegkundige afspraken maken over de nazorg voor de mantelzorgers. Ook moeten ze rouwbezoek inplannen en bepalen welke punten zij misschien nog met de naasten moeten bespreken.

Het is belangrijk dat het in de palliatieve fase voor alle betrokkenen duidelijk wordt dat de behandeling niet meer is gericht op het bestrijden dan wel afremmen van de ziekte maar dat nu de kwaliteit van leven voorop komt te staan, in afwachting van het naderende einde. Het dient duidelijk te zijn dat in deze fase de wensen van de patiënt nog centraler staan dan gebruikelijk en dat het een gezamenlijke inspanning van huisarts, wijkverpleegkundige en mantelzorgers wordt om hieraan zo goed mogelijk invulling te geven.