Diagnose ADHD: stigma of opluchting?

De NHG-Standaard ADHD gaat over kinderen. Naar schatting heeft 50 tot 60% van de kinderen met de diagnose ADHD op volwassen leeftijd nog steeds hinderlijke klachten. Volwassenen met ADHD hebben een ander klachtenpatroon dan kinderen of adolescenten. Ze hebben vooral een gebrek aan organisatievermogen en planningsvaardigheden. Dit geeft problemen bij het beheer van financiën en administratie, in het functioneren in het verkeer, op school, het werk, in relaties en ouderschap. Meestal gaat het bij volwassenen om opgelopen psychiatrische comorbiditeit, waaronder verslaving. In de NHG-Standaard ADHD bij kinderen is het voornaamste doel van de behandeling een dusdanige beïnvloeding van het gedrag dat een kind zich goed kan ontwikkelen en psychiatrische comorbiditeit wordt voorkomen. Wat betekent het als de diagnose ADHD op volwassen leeftijd wordt gesteld? Mede gezien de genetische kwetsbaarheid wordt de diagnose nogal eens overwogen als bij een eigen kind, of in de familie, de diagnose wordt gesteld. Heeft het vanuit patiëntperspectief meerwaarde om op volwassen leeftijd alsnog de diagnose te krijgen? Of heeft het stellen van de late diagnose juist negatieve effecten?

Design Bovenstaande vragen vormen de basis van een kwalitatief onderzoek, waarbij volwassen patiënten van een Zweedse psychiatrische polikliniek, met een recent gestelde diagnose ADHD, thuis een uur lang werden geïnterviewd. De interviews werden geanalyseerd met een fenomenografische benadering. De geïnterviewden waren tussen de 20 en 35 jaar (gemiddeld 32,2 jaar), de tijdsduur na het stellen van de diagnose liep uiteen van 3 maanden tot 15 maanden (gemiddeld 7,5 maand).

Resultaten Van de 23 geselecteerde patiënten deden er 21 mee aan het interview, 11 vrouwen en 10 mannen. De letterlijke tekst van de interviews werd geanalyseerd en gecategoriseerd, gericht op de diagnose ADHD, de identiteit en het leven van de geïnterviewde. De diagnose werd vaak als een verklaring voor opgedaan leed en disfunctioneren ervaren. Voor de patiënten zelf en hun omgeving was het minder naar dat het ging om symptomen, dan om vermeende persoonlijkheidskenmerken. Tegelijk gaf dit verwarring over de eigen identiteit en de persoonlijkheid: ‘ben ik het of heb ik het?’ Patiënten hadden het gevoel zichzelf beter te leren kennen, en dit verbeterde hun zelfbeeld. De lijdensdruk nam af en patiënten waren minder boos op zichzelf als er dingen misgingen. Er was verdriet dat de diagnose pas zo laat gesteld werd: ‘Hoe zou mijn leven zijn verlopen met adequate diagnostiek en behandeling op kinderleeftijd?’ Patiënten waren gemotiveerd goed op te letten en pedagogisch te handelen bij hun eigen kinderen. Er was ook vrees voor stigmatisering en een levenslang gedocumenteerd oordeel. Een aantal was bang zich naar de diagnose te blijven gedragen en daardoor beperkt te blijven. Patiënten verwachtten een behandeling na de gestelde diagnose en dit viel soms tegen.

Conclusies De auteurs concluderen dat er vanuit patiëntperspectief belangrijke positieve gevolgen zijn als je op volwassen leeftijd gediagnosticeerd wordt met ADHD ten opzichte van onwetendheid. Ze vinden het belangrijk dat behandelaars de individuele positieve en negatieve ervaringen na het stellen van de diagnose kennen, omdat ze het welbevinden en de behandeling kunnen beïnvloeden.

Wat betekent dit voor de Nederlandse huisarts? De huidige teneur is een anti-hype in de media om minder stigmatiserende stickers te plakken. Dit onderzoek bevestigt dit niet. Het gaat hierbij niet om een huisartsenpopulatie of kinderen, maar om een geselecteerde groep volwassen Zweden die dusdanig veel klachten en problemen ondervonden in hun leven dat ze zich gemotiveerd lieten verwijzen naar een poli psychiatrie. Deze patiënten waren overwegend positief over de gestelde diagnose ADHD.

Dit onderzoek spreekt tegen dat etiketteren meer kwaad dan goed doet. Voor de huisarts betekent dit dat we extra alert moeten zijn bij probleemgedrag van kinderen met prognostisch ongunstige factoren: bij ernstige gedragskenmerken en ernstige mate van beperking alert zijn op de diagnostiek, om deze latere ellende te voorkomen.

Het moment van het interview na het stellen van de diagnose, met al dan niet al gestarte behandeling, was relatief kort. Het uiteindelijk effect op het verdere leven moet nog blijken. Toch waren de meeste patiënten gemotiveerd om (zelf) aan de slag te gaan met hun ADHD-kenmerken, omdat ze deze als minder egosyntoon ervoeren door de gestelde diagnose. Hetzelfde gold voor de reacties uit hun omgeving. Dat geeft de burger moed, en rechtvaardigt diagnostiek, ook op latere leeftijd. Diagnose ADHD op volwassen leeftijd: voor de Zweden vooral een opluchting.