Palliatieve geneeskunde in sub-Sahara Afrika

Palliatieve geneeskunde in sub-Sahara Afrika: onderbelicht, onderontwikkeld, onmisbaar

In Nederland is de palliatieve geneeskunde goed georganiseerd en behoort terminaal-palliatieve zorg tot de kerntaken van de huisarts, in andere landen is het een snelgroeiende discipline.12 In sub-Sahara Afrika staat de palliatieve geneeskunde echter nog in de kinderschoenen. In dit artikel schetsen we de uitdagingen voor palliatieve zorg in landen met een laag of middeninkomen en geven we suggesties voor verbetering. Als voorbeeld nemen we een missieziekenhuis in Malawi waar enkelen van ons een aantal maanden werkten.

Een voorbeeld uit de praktijk

Vanuit het Nkhoma Missieziekenhuis in Malawi verleent een palliative-care-team, bestaand uit clinical officers, verpleegkundigen en geestelijk ondersteuners, sinds kort palliatieve zorg in een gebied met meer dan 300.000 inwoners. Het team wordt ondersteund vanuit de plaatselijke christelijke gemeenschap en ontvangt financiële steun uit het buitenland. Doel is het aantal ziekenhuisbezoeken te beperken en de laatste levensfase van zo veel mogelijk patiënten zo comfortabel mogelijk te maken.

Wij waren zeer onder de indruk van de inzet van dit team, dat met minimale financiële middelen moet werken en wekelijks patiënten in de wijde omgeving bezoekt. Dat betekent vaak vele uren rijden over slechte wegen, gewapend met een tas eerstehulpmiddelen en een zak geconserveerd voedsel. Met een patiënt met hartfalen bespreken ze ter plaatse zijn conditie, de patiënt met levercirrose krijgt een ascitespunctie, de patiënt met uitgezaaide prostaatkanker een flesje vloeibare morfine. Door het chronische tekort aan diesel is het echter elke week opnieuw de vraag of het zal lukken deze broodnodige zorg bij de patiënt te krijgen.

Palliatieve zorg in landen met een laag en midden-inkomen

Vier op de vijf mensen die behoefte hebben aan palliatieve zorg wonen in landen met een laag of middeninkomen.3 In deze landen is bijna geen palliatieve zorg en pijnmedicatie te krijgen: palliatieve zorg lijkt meestal pas aandacht te krijgen als de basiszorg op orde begint te komen.4 Omdat de dure diagnostische en behandelopties voor niet-overdraagbare aandoeningen zoals kanker in deze landen slechts mondjesmaat beschikbaar zijn, hebben juist hier relatief veel patiënten palliatieve zorg nodig. Hun aantal zal de komende jaren waarschijnlijk verdubbelen.45 In landen met een laag en middeninkomen is circa 80% van de nieuw ontdekte maligniteiten niet meer te genezen op het moment van diagnose.67 Er is in deze landen niet alleen een groot gebrek aan zaken zoals palliatieve chirurgie, radio- en chemotherapie, maar ook aan mogelijkheden voor follow-up.

Een groot probleem is het gebrek aan adequate pijnbestrijding. Wereldwijd sterven jaarlijks naar schatting twintig miljoen mensen met ernstige pijn die met morfine had kunnen worden verlicht en lijden nog eens 28 miljoen patiënten ernstige pijn omdat ze geen toegang hebben tot morfine.8 Van de wereldwijd beschikbare opioïden wordt 96,4% gedistribueerd in rijke landen en slechts 0,03% in landen met een laag inkomen. In een land als Malawi is de vraag naar morfine twintigmaal zo groot als het aanbod.9

Een ander probleem is dat patiënten pas in een laat stadium naar het ziekenhuis komen. Dit komt niet alleen door de grote afstand tot het ziekenhuis en de kosten van een ziekenhuisopname, maar ook door gebrek aan kennis en door de gewoonte om eerst hulp te zoeken bij traditionele genezers.410 Traditionele denkbeelden en taboes hebben in Malawi nog grote invloed, zowel bij terminaal zieken als bij zorgverleners.11

Bij zorgverleners speelt ook een rol dat hun opleiding met name gericht is op infectieziekten, de hoeksteen van de hedendaagse internationale gezondheidszorg en tropengeneeskunde. Er is weinig kennis en vaardigheid met betrekking tot aandoeningen zoals kanker, leverfalen, hart- en vaatziekten, COPD en diabetes mellitus, en er is weinig bekend over symptoomverlichtende behandelingen en psychische of spirituele zorg.3

Vijf pijlers ter verbetering van palliatieve zorg

In 2014 beschreef de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in het kader van de sustainable development goals vier pijlers van palliatieve zorg: beleid, onderwijs, beschikbaarheid van medicatie en implementatie.1213 Als vijfde pijler kun je daaraan toevoegen: wetenschappelijk onderzoek om de palliatieve zorg te evalueren en te verbeteren.12 Mede naar aanleiding van de sustainable development goals heeft het ministerie van Volksgezondheid in Malawi palliatieve zorg onlangs erkend als behorend tot de minimale zorg die alle regionale ziekenhuizen zouden moeten leveren. Het is een stap voorwaarts, maar in Malawi – en in heel sub-Sahara Afrika – is palliatieve zorg minimaal ontwikkeld, zeker wanneer men het afzet tegen het Nederlandse kwaliteitskader dat alle relevante aspecten van palliatieve zorg omvat.1415

Beleidsvoering

In Malawi wordt, evengoed als in Nederland, pas financiële ruimte voor palliatieve zorg vrijgemaakt als dat aantoonbaar nut oplevert. In Zuid-Afrika hebben kosteneffectiviteitsanalyses laten zien dat ambulante palliatieve zorg het aantal ziekenhuisopnames vermindert en daardoor de helft van de zorgkosten kan besparen.16 In Malawi is het meten van zo’n effect echter een uitdaging; patiëntgegevens worden bijgehouden in een papieren gezondheidspaspoort dat zowel binnen als buiten het ziekenhuis in handen is van de patiënt of diens voogd. Hoge onderhoudskosten, lage prioriteit, het slechte elektriciteitsnet en gebrekkige internetverbindingen staan de overstap naar een elektronisch patiëntendossier voorlopig in de weg.17 Daarbij is Malawi een land met een instabiele overheid en veel corruptie, wat goede beleidsvoering enorm lastig maakt.

Onderwijs

In Nederland is onderwijs in de palliatieve geneeskunde al langer gangbaar. Dat zie je terug in het trainingsmateriaal en de opleidingen die het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) geeft namens de Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).18 In sub-Sahara Afrika worden medical en clinical officers en verpleegkundigen vooral opgeleid in het behandelen van infectieziekten. Er lijkt binnen de verschillende medische opleidingen een omslag nodig in het denken over de waarde van comfort en kwaliteit van leven. Voor sommige artsen is dat lastig; zij zijn niet gewend de keuze voor niet-behandelen openlijk met patiënten te bespreken want zij willen hen de hoop op leven niet ontnemen. In die optiek is mededelen dat de ziekte ongeneeslijk is een onnodige belasting voor de patiënt.1119 Ook bij patiënten en hun familieleden is een omslag nodig: velen overlijden liever niet thuis en gaan bij voorkeur naar het ziekenhuis om te sterven. Die voorkeur leidt tot hoge ziekenhuiskosten en ontwricht het gezin, want het ziekenhuis is meestal niet naast de deur. Zorgverleners moeten leren hoe zij het gesprek over de benodigde zorg aan huis en de daarbij behorende verwachtingen en angsten eerder kunnen aangaan.

Beschikbaarheid van medicatie

De beschikbaarheid van medicatie is, zoals opgemerkt, een probleem in veel landen met een laag of middeninkomen. Schaarste en corruptie drijven de prijzen op: in sommige sub-Saharalanden wordt voor basale generieke medicijnen twintig- tot dertigmaal de internationale referentieprijs betaald. Pijnmedicatie van de laagste klasse, zoals paracetamol, is veelal wel beschikbaar en betaalbaar, maar sterkere analgetica, zoals tramadol en morfine, zijn dat vaak niet. Het maakt de palliatieve zorg in deze landen in nog grotere mate afhankelijk van buitenlandse donaties.2021 Grootschalige en centrale inkoop van medicatie is een mogelijke oplossing voor dit probleem; overheden zouden daarin moeten worden ondersteund door internationale organisaties.22

Implementatie

Het implementeren van goede palliatieve zorg vergt een lange adem en substantiële steun om het opgezette systeem te evalueren en te blijven verbeteren. Trainingen aan betrokken zorgverleners en fondsen voor medicatie en transport kunnen op korte termijn grote veranderingen bewerkstelligen, maar solide implementatie vergt een ontwikkeling op alle drie de eerder beschreven domeinen:

• consistente vergoeding en ondersteuning vanuit de overheid;

• inbedding van palliatieve zorg in het standaardcurriculum van de medische opleiding, in combinatie met een mentorprogramma om de kwaliteit van palliatieve-zorgteams te waarborgen;

• grootschalige, centrale medicatie-inkoop onder regie van de overheid; momenteel is dit nog het terrein van internationale organisaties, zoals de WHO, maar op termijn zullen zij die verantwoordelijkheid willen overdragen.

Dan nog blijft het een punt van aandacht dat palliatieve zorg steeds maar één van de afwegingen is bij de verdeling van schaarse middelen, waarin ook malaria, hiv, tuberculose en andere basiszorg om aandacht vragen.

Onderzoek

Tot nog toe wordt palliatieve zorg in sub-Sahara Afrika geleverd door enkele gespecialiseerde centra en is er amper integratie met de eerstelijns gezondheidszorg.4 Over de uitkomsten, de effectiviteit, de precieze uitwerking, de toegankelijkheid en de toepasbaarheid is weinig tot geen informatie. Onduidelijk is ook wat in deze setting de beste organisatorische vorm zou zijn en welke elementen uit de westerse palliatieve zorg bruikbaar kunnen zijn. Het concept van een hospice bijvoorbeeld werkt in Nederland goed, maar of er ook in Malawi behoefte aan zou zijn, moet worden onderzocht. En zo zijn er meer onderzoeken, audits en evaluaties nodig om inzichtelijk te maken hoe palliatieve zorg het best kan worden vormgegeven in een omgeving waar middelen schaars zijn.

Conclusie

Het organiseren en verlenen van goede palliatieve zorg in laag- en middeninkomenslanden is een uitdaging voor de komende decennia. Beter onderwijs, goede beschikbaarheid van pijnmedicatie en implementatie en evaluatie van kleine palliatieve zorginitiatieven kunnen hopelijk helpen hierbij een stap voorwaarts te zetten.